一个血友病家庭的九年痛苦挣扎

　　在记者与张滔滔两个半小时的谈话中，他抽了11支烟，眼圈通红。

　　这位44岁的男子是一位身患血友病儿童的父亲，为了给儿子治病，他们一家东奔西走，风风雨雨闯过了9个年头。这9年间，他们曾灰心过、也想过放弃，甚至，有过结束一家三口人生命的想法。

　　但，他们一直靠着对彼此的爱，坚强地扛了下来。

　　并在这期间，他们举办了各种由血友病患者、亲友参加的活动，鼓励患者乐观、积极地对待生活。

　　再孕诞下“健康”男婴

　　做完手术后，张滔滔夫妻开始考虑抱养一个孩子，但每当看到丈夫渴望的眼神，樊颖便心有不忍，最后经过再三商量后，张滔滔和樊颖决定再次怀孕，怀孕时两人做了最坏的打算。“如果这次结果仍然是血友病，我们便抱养一个，再也不生。”怀孕三个月后，他们又满怀信任地来到医院，找到了上次给他们做产前诊断的大夫，再次依法做了产前基因诊断。这是他们可以获得一个健康宝宝的唯一途径。

　　一个月后，张滔滔拿到了检查结果，让原本不敢抱希望的他惊呆了。

　　“当时诊断报告上面赫然写着四个大字‘正常胎儿’，让我蒙了。”张滔滔告诉《山西青年报》记者。因为这个诊断结果对他们来说，意味着一个健康的宝宝即将诞生。

　　张元祉出生当天，张滔滔欣喜至极，当下买了几盒巧克力，送给几位接产医生，感谢他们的辛苦。

　　多年以后，张滔滔才知道，他拿到的是一份错误的诊断报告。

　　“遗传性血友病”

　　张、樊两家沉浸在得子的幸福中，可惜好景不到半年，一个偶然的发现，让元祉姥爷樊桂福坐卧不宁。

　　“他们（樊颖和张滔滔）都不知道，当孩子到六个月时，屁股上面出现一块黑青，我一下觉得坏了，是我的这个病，当时我就晕了！”身患血友病的樊桂福回忆道。因为，对于这种病的症状，樊桂福了如指掌，但樊桂福却一直没有跟女儿 和女婿提起过这件事。

　　由于张滔滔夫妇对元祉爱护有加，元祉三岁半以前，身体没有任何异常表现。

　　小元祉快4岁那年，照顾小元祉的阿姨骑车子带他出去玩。从来没有坐过自行车的他，第一次也是唯一一次坐上了自行车。

　　在回家的半路上，小元祉的脚被绞进了自行车的车轮里，脚后跟擦破了一层皮。

　　阿姨看到后，赶忙把他带到附近的医院进行包扎。到了晚上，小元祉出血不止，整个脚变成了紫黑色，包扎在脚上的白色纱布开始不停地往外渗血，张滔滔夫妻抱着孩子哭到了半夜。

　　小元祉几次疼得几乎昏过去，他哭喊着：“爸爸妈妈，让我死了吧。”疼痛，让一个不满四岁的孩子第一次说出了这样的话。

　　第二天一早，樊颖和张滔滔把小元祉送到了儿童医院，从上午流到下午，血一直没有止住。医生了解到樊颖家有血友病遗传史后，为家属下了病危通知书，张滔滔怎么也没想到，一个小小的伤口，竟然会要了小元祉的命，没办法，大夫握着张滔滔颤抖的手，在病危通知书上签下了他的名字。

　　签字后，医院开始给小元祉输成分血，连输12袋后，血终于慢慢止住了。这三天的输血，让张滔滔夫妻意识到了问题的严重性。

　　书房成了全部空间

　　为了让小元祉能够活下去，张滔滔夫妻做出了一个痛苦的选择，不让孩子出门。

　　从此以后，张滔滔和樊颖那个不到七十平米的房子，成了小元祉所有的空间。“对于一个4岁的孩子，不让他出门，和坐牢有什么区别？”说到这些经历，张滔滔总会不断地自责。“我们实在是太自私了，为了省钱，便把他关在了‘笼子’里。”而对于小元祉来说，每次出门看病，是他最开心的时刻。因为只有看病，他才可以走出家这个“牢笼”。

　　尽管处处小心翼翼，出血 还是不可避免，即便这样，张滔滔仍“固执”地认为孩子患的不是血友病，会慢慢好起来的，因为他有那份诊断报告，他告诉自己：“我要相信科学”。然而，由于关节被瘀血严重侵蚀，7岁时，小元祉做了右膝鼓膜切除手术，之后，孩子就再也离不开拐杖了，书房成为他生活的全部空间。

　　为了帮孩子治病，张滔滔夫妻到处寻医问药。无论是江湖游医，还是北京各大医院，他们都跑遍了。樊颖甚至放弃了自己最喜欢的编辑工作，在家一心一意照顾起了孩子。

　　病情恶化

　　然而，即使全家人小心翼翼地生活，不幸的事情还是发生了。2004年，小元祉因为右腿膝关节滑膜腔出血，开始不能下地走路，膝盖肿得像馒头一样。一家人到处找中医、做冷敷，但是孩子的腿却没有任何好转，慢慢地，小元祉的腿伸直的次数越来越少，直到不能下地走路。

　　2006年，北京协和医院的两名血液科专家到了太原，取了外祖父和小元祉两个人的血样，要做确诊，并且告诉他们，“作为血友病患者，一定要大剂量使用Ⅷ因子，如果有条件，建议每天使用，就如同吃饭一样。一旦有出血现象，更要大剂量使用。”医生告诉他们，人体内，血管破裂经常发生，有自动凝血的功能，靠血液中13个凝血因子，就能始终保证安全。血友病患者，凝血因子只有8个或9个，不能正常发挥作用，血管破裂只能是流血不止，疼痛难忍。

　　血管破裂后，血流得速度不是很快，不是一下出很多血，出血量和时间成正比，一点点渗，越晚治疗，出血量越多，病变部位就越严重。而血友病人是靠性染色体来遗传的，在人类23对染色体中，有22对常染色体，和一对性染色体，女性的性染色体是两个X，男性的是一个X，一个Y，各方面只有一个，只要这里面有一个出了问题，这个病就会表达出来， 而女孩子X有两个，一个出问题，另一个可以起到弥补的作用。

　　2007年11月，当樊颖从北京协和医院拿到小元祉是遗传性血友病的确诊报告那天起，四处找关系购买Ⅷ因子，成了全家人最重要的事情。

　　小元祉上学的渴望

　　转眼间，小元祉到了上学的年龄。

　　2007年，看着同龄的孩子都一个个背着书包，走进了课堂，张滔滔和樊颖再三商量后，通过朋友帮忙，在家附近的一所小学报了名。

　　为了保证孩子的安全，张滔滔和接待的老师讲了元祉的一些具体情况。谁知，第二天，他们便接到了朋友的电话，说：“学校不想接收小元祉入学”。

　　无奈，他们只好带着小元祉回到了家。

　　每天，小元祉都会趴在阳台上，静静地目送背着书包走进学校的小朋友，然后再看着他们放学后在楼下玩耍。

　　“走出这个家，去上学，成了小元祉最大的愿望。”张滔滔每当与别人回忆起这件事，总是忍不住眼圈泛红。

　　20多天的校园生活

　　第二年，在费尽周折之后，他们打听到了一所公办民助的学校，帮小元祉报了名。张滔滔提前找到校长，说明了元祉的情况，校长听说后，非常同情，表示愿意接收小元祉入学。

　　哪曾想，即使校长同意，班主任却不愿意。在校长的努力下，班主任勉强接受了元祉，无奈之下，张滔滔夫妻提出自己雇一个保姆，全天陪侍元祉上学，有什么情况也不用学校承担责任。

　　经过一番努力后，从来没有进过学校的元祉，第一次背起书包，进了学堂。

　　可好景不长，小元祉的“糗事”接二连三地发生了。

　　没有受过学前教育，知识没有同龄孩子多，元祉常常在老师提问时回答不上来，同学们便经常嘲笑他。 元祉回家告诉爸爸，所以每天张滔滔去接送元祉上下学，总要再三恳求老师，多原谅多照顾一下自己的这个“与众不同”的孩子。

　　可这种局面仅仅坚持了20多天后，张滔滔听到一件让他几乎要崩溃的事情。那天中午，小元祉排队打饭，由于右膝肿胀，无法正常走路，在排队打饭时，不小心打翻了前面一个孩子的饭盒。那个孩子告诉了老师，老师非常生气，硬让连走路都很艰难的小元祉趴在地下，将地上的米饭一粒粒捡起来。

　　张滔滔听到这些简直要发疯了，他带着孩子回了家，再也没有去过那所学校。

　　“这就是元祉仅有的一次上学经历，在学校没有得到温暖，没有受到该接受的教育，却让他尝到了冷漠。”虽时隔已久，张滔滔仍止不住哽咽。

　　孩子的“幸福里小学”

　　离开学校后的几天，元祉表现得一直很平静。夫妇俩观察到儿子没有很大的变化，终于松了一口气。

　　有一天中午，张滔滔躺在床边看报纸，陪小元祉午休。“儿子一直不睡觉，躺在床上不停地叨叨，特别奇怪。”张滔滔说。“后来我有些不耐烦了，训斥道，‘大中午不睡觉，嘴里念叨什么呢，快睡吧。’边说边帮小元祉盖上被子。”几分钟后，听见被子里又发出了声音，张滔滔凑上前去，原来儿子在唱着歌哼哼：“外面的阳光很好，我想去上学，什么时候能出去？”他一把掀开被子，看到的一幕，让他惊呆了，小元祉满脸是泪。张滔滔一把把儿子抱在怀里，告诉他：“别伤心，你不是想上学吗？爸爸给你办一所学校。”“真的？”元祉一下止住了眼泪。

　　“真的。”张滔滔很认真地回答。

　　“那学校里有没有小朋友？”“没有。”

　　“那谁是校长？”“爸爸就是校长。”“学校有国旗吗？”“有。”“爸爸，那我把我的地图贴在教室里。”“好。”“那学校叫什么名字？”……“那我来给学校起名字，就叫‘幸福里小学’。”“好。”第二天，张滔滔便开始张罗找家教，把书房改造成教室的样子。摆放了一块黑板，一张书桌，墙上贴上了地图，最中央立了一面国旗。

　　为了让元祉有学校的感觉，他把阳台设为老师办公室。学校慢慢“建”成，小元祉有了自己的学校，张滔滔成了“幸福里小学”的校长。

　　每天早上六点半，小元祉洗漱吃早饭。七点钟，穿戴整齐，从卧室走到“教室”，开始向爸爸问好，“老师您好。”之后，便自己坐在教室里，开始只有一个人的早读。

　　“爸爸，你不要难过”

　　从张元祉得病开始，张滔滔和樊颖便会经常因为缺钱和缺药，在小元祉面前愁眉苦脸、唉声叹气。为了让自己能够承受住更多苦难，张滔滔买了一本书—— —《好好活着》。

　　张滔滔说：“现在想起来都有些后悔，我们大人总是控制不了自己的情绪，把不开心当着小元祉的面表露出来。他看见后，会像一个小大人一样，反过来安慰我们。”有一次因为家里没了钱，到了晚上吃饭时间，张滔滔不愿意吃饭，一个人坐在阳台上唉声叹气地拼命抽烟，当时只有5岁的小元祉看到后，举着那本《好好活着》走到张滔滔身边，“爸爸，你不要难过，我将来一定会让你当爷爷的。”听完这句话，张滔滔顿时泪流满面，他明白小元祉是要告诉他，他一定可以好好活着，将来一定能成家立业。对于一个血友病患者来说，成家立业大概是他们这辈子最大的奢望。

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　　什么是血友病？

　　血友病，是一组遗传性凝血因子缺乏症，是由于缺乏凝血因子八（血友病甲）或九（血友病乙）所引起的遗传性疾病，为性染色体隐性遗传，患者几乎全部为男性。该病在儿童期即有过度出血的表现，例如药物严重鼻衄，肌肉或关节出血或大瘀血斑，严重程度与所缺乏的凝血因子血浆水平成正比。