混合型卟啉病国内难治疗
医网摘要: 刘湘源说,欧美国家急性间歇性卟啉病发病人数相对国内较多,且诸如美国等国家医药体系相对完善。在这些国家寻找到药物的可能性较大,但即便找到药源也需患者前去诊治后才能购买。(记者段修健)
“我现在被这个病折磨得很痛苦,希望好心人能帮助我找到药”。26岁的女子小郭半年前出现间歇性腹疼,今年3月被确诊为罕见的急性间歇性卟啉病。治疗所需的血红素类药物在国内却难以找到。
近日,小郭在网上发帖,向网友求助。
女孩
腹痛确诊间歇性卟啉病
昨日,小郭的朋友小李说,去年10月份起,小郭每次月经前都出现间歇性腹痛。今年3月从老家河北滦平县来京求治,在北医三院被确诊为急性间歇性卟啉病。
“找遍全国都没有药”,小李说,该病可通过中止月经和注射血红素白蛋白等方式治疗。前者会带来很大的副作用,想采用第二种方式治疗。
医生告知,国内目前暂时没有对症药品,查询了国内很多医院和药房,也都没能找到。
小郭表示,想借助网络的力量,找到治病的药,“希望好心人能帮我找药。”
医生
国内病例少无药治疗
“从医二十多年,第一次碰到”,北医三院风湿免疫科主任刘湘源博士介绍,急性间歇性卟啉病大多与女性月经有关,临床表现为间歇性腹部绞痛、神经麻木和癫痫等,属罕见疾病,发病率约为百万分之五。注射血红素类药品是最好的治疗办法,治疗周期约半年。
刘湘源说,因目前国内该病病例较少,相关研究暂时空白。境内目前没有血红素类药品出售,但可以寄希望于网络,求助境外。
刘湘源说,欧美国家急性间歇性卟啉病发病人数相对国内较多,且诸如美国等国家医药体系相对完善。在这些国家寻找到药物的可能性较大,但即便找到药源也需患者前去诊治后才能购买。(记者段修健)
链接
●高铁血红素白蛋白
治疗急性间歇性卟啉病可通过注射血红素类产品治疗,药品名为高铁血红素白蛋白(英文hemealbumin)。
责任编辑:Adolph 本文来源:http://jibing.ewsos.com/xy/20110509/366309.html
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